Ian, quien desde que nació fue diagnosticado con atrofia muscular espinal (AME), falleció anoche en su vivienda, en la ciudadela Fabián Palacios de Portoviejo. El menor de un año siete meses de edad requería para tener un mejor estilo de vida el medicamento Zolgensma, que tiene un costo de 2,1 millones de dólares.
La AME es considerada una enfermedad genética rara que daña las neuronas motoras. Su presencia imposibilita tener mayor número de una proteína que genera la movilidad de las personas, es decir, que con el paso de los días los músculos comienzan a atrofiarse; por ello, la dosis de este medicamento debe aplicarse antes de que el niño cumpla dos años de edad, según la información de expertos.
Tras conocerse la situación de Ian, sus familiares, vecinos y programas de televisión a nivel nacional hicieron campañas para recolectar dinero y así contar con los 2,1 millones de dólares para adquirir este medicamento.
Incluso en estos días habían obtenido de parte del jugador de Barcelona Damían Díaz una camiseta que iba a ser sorteada para así obtener dinero.
En Portoviejo hay otro caso de un niño con AME, Derek, de ocho meses de edad. Sus familiares también iniciaron campañas para que las personas e instituciones ayuden a obtener esos 2,1 millones de dólares que le permitan mejorar su movilidad motora. (I)
